Guía de buenas prácticas para la afasia - ¿Qué opinan las personas con afasia y sus familiares?

Para preguntar a personas con afasia y familiares su opinión sobre las Guías de Buenas Prácticas de Afasia United. Las Directrices de Buenas Prácticas de Afasia United son directrices internacionales desarrolladas por expertos en afasia de todo el mundo. Las directrices contienen diez (10) recomendaciones. Están traducidas a veintinueve (29) idiomas.

Queríamos preguntar a las personas con afasia y a sus familiares:

- ¿Son las directrices relevantes para las personas con afasia?

- ¿Son las directrices fáciles de entender?

- ¿Son las directrices completas (no faltan recomendaciones importantes)?

Grupos de reflexión

Todos los participantes estuvieron de acuerdo en que las diez (10) recomendaciones eran relevantes.

Los participantes hicieron muchas sugerencias para hacer las directrices más fáciles de entender. Entre las sugerencias se incluyeron:

- Explicar o dar definiciones de términos técnicos

- Especificar quién es un "profesional cualificado"

- Añadir más detalles sobrecuándo deben producirse los diferentes aspectos de la atención

Los participantes sugirieron que se añadieran nuevas recomendaciones importantes.

Las personas con afasia identificaron estas prioridades para las nuevas recomendaciones:

- Aumentar la concienciación sobre la afasia

- Recibir un enfoque coordinado, integral y coherente de la atención 

- Formación y apoyo para utilizar la tecnología

- Apoyo social para mantener relaciones y amistades

- Apoyo psicológico (por ejemplo, ayuda con la depresión y la autoconfianza)

- Apoyo para desarrollar habilidades de autogestión de la afasia

- Información sobre el pronóstico(qué ocurrirá durante la recuperación)

Los familiares identificaron estas prioridades para las nuevas recomendaciones:

- Atención centrada en la persona y la familia

- Apoyo psicológico

- Apoyo social (por ejemplo, información sobre grupos de afasia)

- Recibir un enfoque coordinado, integral y coherente de la atención

- Información sobre el pronóstico (qué ocurrirá durante la recuperación)

- Mayor conocimiento de la afasia

Las personas con afasia y sus familiares pueden ayudar a diseñar directrices de buenas prácticas. Queremos asegurarnos de que las directrices sean pertinentes y fáciles de entender. 

Las personas con afasia y sus familiares pueden ayudar a diseñar las directrices de buenas prácticas.

La mejora de las directrices ayudará a mejorar los servicios para las personas con afasia en el futuro. Puede que esta investigación no le beneficie directamente.

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Grupos focales que utilizan una Técnica de Grupo Nominal modificada

En esta investigación no se incluyó ningún tratamiento.

Las guías de buenas prácticas ayudan a los profesionales sanitarios a proporcionar la mejor atención posible a las personas con afasia. Aphasia United es un grupo internacional que busca mejorar los servicios de afasia en todo el mundo. Aphasia United desarrolló unas Guías de Buenas Prácticas para la Afasia. Estas directrices se basaron en los conocimientos de expertos en afasia de todo el mundo. Pero las personas con afasia y sus familiares no fueron incluidos en el desarrollo de las directrices. Las personas con afasia y sus familiares son también expertos en afasia. Esta investigación era necesaria para preguntar a las personas con afasia y a sus allegados sus opiniones sobre las Guías de Buenas Prácticas de Afasia United. 

No se notificaron riesgos

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Las personas con afasia tenían que ser mayores de 18 años y vivir en la comunidad. Los familiares también podían participar. 

Las personas con afasia tenían que ser mayores de 18 años y vivir en la comunidad.

13 (trece) personas con afasia

10 (diez) familiares de personas con afasia

Se organizaron grupos de discusión para que los participantes pudieran debatir ideas. Se utilizó la técnica del grupo nominal para priorizar las ideas. Esto ayudó a identificar lo que la gente pensaba que era más importante

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2020-2021

Esta investigación se llevó a cabo en Australia.

Sarah J. Wallace cuenta con el apoyo de una Beca de Investigador Líder Emergente del Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica (NHMRC). Esta investigación se llevó a cabo con el apoyo financiero del Centro para la Investigación de Excelencia en la Rehabilitación y Recuperación de la Afasia (CRE de Afasia).

Centro de Investigación de Excelencia en Rehabilitación y Recuperación de la Afasia.

Esta investigación sólo incluyó a personas con afasia y allegados de Australia. Sólo incluyó participantes de habla inglesa. No hubo participantes que fueran personas de Primeras Naciones. La mayoría de los participantes vivían en grandes ciudades y tenían una afasia leve. Se necesita más investigación para incluir perspectivas internacionales, personas de diferentes orígenes culturales (poblaciones cultural y lingüísticamente diversas) y personas con afasia más grave.

Sí.

La información encontrada en este estudio se combinará con la información de la literatura de investigación. Utilizaremos la información en futuras investigaciones sobre cómo medir si los servicios están proporcionando las mejores prácticas en afasia.

Para más información, póngase en contacto con la profesora asociada Sarah Wallace.

Correo electrónico: s.wallace3@uq.edu.au