¿Qué significa ser consciente de la afasia? Una encuesta internacional sobre la conciencia de la afasia

- Lo que la gente que vive y trabaja con afasia piensa sobre la concienciación de la afasia.

- Lo que las personas que viven y trabajan con afasia han hecho para aumentar la concienciación.

- Lo que problemasque la gente conoció intentando concienciar.

- Qué ayudóconcienciar a la gente. 

Dos encuestas internacionales en línea

Analizamos los resultados de:

- 105 personas que viven con afasia de 13 países

. - 306 trabajadores de 37 países

- Un total de 411 participantes de 39 países 

La concienciación sobre la afasia fue muy importante para ambos grupos. El razón principal dada por ambos grupos fue: Las personas con afasia barreras faciales para comunicación e información todos los días. 

Ambos grupos pensaban que la concienciación sobre la afasia significa:

1. Educar a la gente sobre la afasia.
2. La gente sabe cómo comunicarse con las personas con afasia.
3. La gente entiende la afección "afasia"

Para ser "consciente de la afasia", ambos grupos pensaron que la gente necesita saber:

1. Afasia dno afecta a la inteligencia
2. Lo que ayuda a las personas con afasia a comunicarse
3. El impacto de la afasia

Ambos grupos consideraron que una campaña de concienciación sobre la afasia debería:

1. Educar a la gente sobre la afasia
2. Cambiar la forma de comunicarse con las personas con afasia

15% de las personas que viven con afasia y 31% de los trabajadores dijeron que habían realizado una campaña de concienciación sobre la afasia.

Las actividades de sensibilización más comunes fueron:

1. Dar charlas
2. Publicaciones en redes sociales
3. Visualización de carteles
4. Enviar correos electrónicos
5. Escribir artículos para periódicos o revistas
6. Realizar eventos para recaudar fondos
7. Entrevistas radiofónicas
8. Hacer un vídeo en YouTube o similar
9. Entrevistas en televisión
10. Escribir a un político

Ambos grupos opinaron que las actividades más eficaces fueron:

1. Dar charlas
2. Publicaciones en redes sociales

El público objetivo más común para personas con afasia fueron:

1. Amigos
2. Trabajadores sanitarios
3. Familia
4. Organizaciones de servicios sanitarios, como hospitales o centros de rehabilitación
5. Público en general.

Los públicos objetivo más comunes para los trabajadores fueron:

1. El público en general
2. Profesionales sanitarios
3. Familiares de personas con afasia
4. Cuidadores de personas con afasia

Los trabajadores dieron muchos detalles sobre las campañas que habían llevado a cabo. Estos incluían:

1. Cómo planificaron su campaña
2. El objetivo de la campaña
3. El mensaje clave
4. El mensajero
5. Los canales de comunicación
6. El contexto de la campaña (como el momento y la duración)
7. Si tuvo éxito
8. Si se evaluó
9. El coste
10. Si se financió y, en caso afirmativo, cómo.

Lo que dificultó la concienciación

Las personas que viven con afasia dijeron:

• Mi afasia 
• Estigma / Discapacidad oculta
• Falta de confianza para hablar
• Acceso a la audiencia
• Falta de tiempo / recursos
• Falta de conocimiento sobre cómo podemos ayudar
• Fatiga
• Transporte y organización

Los trabajadores dijeron: 

• Falta de tiempo / fondos / recursos
• Falta de competencias 
• Falta de interés del público en general por comprender afecciones que no les afectan: la afasia no es no es un "tema de actualidad"
• Falta de comprensión sobre la magnitud del problema.
• Falta de continuidad
• Competencia de otras causas
• Cuestiones culturales

Lo que ayudó a concienciar

Las personas con afasia dijeron:

• Discursos en público - contando mi historia
• Comerciales de televisión
• Conversaciones cara a cara
• Conferencias híbridas / en persona
• Fotos/pinturas/música
• Personas famosas como ejemplo
• Generosidad de los demás
• Palabra de boca en boca 
• Medios de comunicación social

Los trabajadores dijeron:

• Personajes famosos que hablan de la afasia  
• Actitudes de los demás 
• Pasión e impulso para concienciar a los demás
• Apoyo de empresarios y colegas
• Apoyo de otras organizaciones / instituciones benéficas más grandes - mayor voz
• Apoyo de profesionales del marketing y la comunicación profesionales del marketing y la comunicación
• Financiación
• Vídeos 
• Medios sociales

La escasa concienciación sobre la afasia es un problema mundial

Esta investigación muestra lo importante que es la concienciación sobre la afasia y por qué.

Ha recopilado mucha información útil sobre la concienciación.

Se utilizará para desarrollar una campaña internacional de concienciación sobre la afasia.

Esta investigación muestra lo importante que es la concienciación sobre la afasia.

Dos encuestas internacionales en línea

Dos personas con experiencia vivida de la afasia guiaron esta investigación.

La investigación se llevó a cabo en dos países.

No aplicable

Más de 20 estudios realizados en 19 países demuestran que el conocimiento público de la afasia es bajo.

Los investigadores sugieren posibles razones por las que el conocimiento de la afasia sigue siendo bajo:

1. Las campañas no han tenido un mensaje unificado y convincente
2. Las campañas no se han coordinado entre organizaciones y campañas
3. Las campañas tienden a dirigirse a personas que ya son conscientes de la afasia
4. Las campañas no se basan en la teoría o la investigación
5. Las personas que viven con afasia y los profesionales sanitarios no están incluidos en ellas.profesionales sanitarios no se incluyen en su diseño
6. El impacto de las campañas no ha sido evaluado. 

Existía el riesgo de que a los encuestados les resultara cansado rellenar la encuesta:

• Inquietante
• Inquietante

.

Para personas con afasia:

• Identificarse como afásico por cualquier causa, o
• Ser familiar, amigo o cuidador de una persona diagnosticada de afasia

Para trabajadores:

• Tener experiencia previa o actual trabajando con personas con afasia

Todos los participantes:

• Tener 18 años o más
• Ser capaz de completar una encuesta en línea solo o con apoyo
• Ser capaz de comunicarse en inglés lo suficientemente bien como para completar la encuesta
• Ser capaz de dar su consentimiento

Para la encuesta para personas con afasia:

 66 Personas con afasia

23 Cónyuges / Parejas de una persona con afasia

12 Familiares de una persona con afasia

1 Amigo de una persona con afasia

3 Cuidadores de una persona con afasia

Para la encuesta para trabajadores:

223 Clínicos

6 Auxiliares sanitarios

16 Líderes de una Organización de Afasia o Centro de Afasia

68 Investigadores

39 Voluntarios

17 Otras funciones

Queríamos llegar a un amplio público internacional en poco tiempo.

No teníamos financiación para traducir las encuestas a otros idiomas.

Nuestros asesores de investigación que viven con afasia ayudaron a que las encuestas fueran pertinentes y accesiblespara las personas con afasia.

Las personas que viven con afasia son las que más se benefician de las encuestas.

Marzo - mayo 2022.

En línea

Claire Bennington está apoyada por un Beca del Programa de Formación en Investigación del Gobierno Australiano. de Investigación del Gobierno Australiano.

Emma y Kim Beesley están financiados por el Queensland Aphasia Research Centre, que está financiado por el Bowness Family Foundation y un donante anónimo. Sarah J. Wallace es compatible con la National Health and Medical Research Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica en el marco de una beca para investigadores emergentes (1175821).

Las encuestas sólo estaban en inglés. Esto significa que habría sido más difícil para las personas con afasia que no hablaban inglés como lengua materna completarlas.

La falta de traducciones probablemente afectó a quién podía participar.

El sesgo de respuesta es un problema con cualquier encuesta. Las personas que se sentían fuertemente concienciadas sobre la afasia eran más propensas a completar la encuesta.

El sesgo de respuesta es un problema en cualquier encuesta.

Sí. El desarrollo de la encuesta se guió por una lista de comprobación. (Lista de comprobación para la comunicación de resultados de encuestas electrónicas por Internet (CHERRIES; Eysenbach, 2004)

Los hallazgos ayudarán a desarrollar una campaña internacional de concienciación sobre la afasia.

La investigación futura debería:

1. identificar las prioridades para una campaña internacional
2. co-diseñar una campaña internacional

.

Vea estas diapositivas o póngase en contacto con Claire Bennington. Correo electrónico: c.bennington@uq.net.au