Prioridades para una campaña internacional de sensibilización sobre la afasia

¿Cuáles son los prioridades para una campaña internacional de concienciación sobre la afasia campaña a través de elementos clave? Estos elementos de campaña fueron: 

• resultado del sueño/s
• objetivo/s
• público/s objetivo/s
• mensajes 
• mensajeros
• canal/es de comunicación 
• contexto
• evaluación / medición
• coste / financiación

Grupos de discusión cualitativos (en línea)

Participants came up with 552 ideas for an international aphasia awareness campaign.

They prioritised 115 of these ideas.

The top priorities across the key elements were:

Message

1. Branding and marketing tactics for the campaign message
2. Explain what aphasia is (and is not) and its impact
3. How to support communication with a person with aphasia

Dream Outcomes

1. One day the world’s population will understand aphasia and all people with aphasia will be treated with respect and kindness.
2. Increased philanthropic funding to aphasia
3. Standard support for people with aphasia across all aspects of society

Target audiences:

1. Whole world / General public / community at large
2. Medical / nursing / hospital staff and GPs
3. Families / friends

Messengers:

1. Stories and faces of people with lived experience of aphasia
2. Celebrities/influencers
3. Aphasia associations

Communication Channels:

1. Mass media
2. Places where people cannot avoid it – where it would be hard not to see it.
3. Well-planned international hub that tackles the campaign in a coordinated manner

Context:

1. Model it on a campaign, such as the sunflower campaign or connect to this campaign
2. Link the campaign to something that already exists.
3. Repeated, regular/annual campaign

Cost and Funding:

1. Governments/governmental agencies/ministry of health
2. Philanthropists

Goal:

1. Reintegration of people with aphasia into society. Do not exclude people with aphasia. 
2. Change

Evaluation/Measurement:

1. Quality and quantity
2. Duration and follow-up
3. Gallup public opinion poll
4. Return to work indicators for people with aphasia

La escasa concienciación sobre la afasia es un problema global.

Más de 20 estudios realizados en 20 países muestran que la concienciación pública sobre la afasia es persistentemente baja.

Esto ocurre a pesar de los mejores esfuerzos de individuos, servicios locales y organizaciones de consumidores de afasia de todo el mundo para aumentar la concienciación.

La escasa concienciación sobre la afasia puede resultar en:

• una falta de financiación para los servicios y la investigación de la afasia
• una falta de apoyo y empatía pública para las personas con afasia y sus familias en sus comunidades
• fmenores oportunidades para volver al trabajo, a la educación, o para participar en actividades sociales.

Estos resultados guiarán otro estudio para co-diseñar una campaña internacional de concienciación sobre la afasia.

El objetivo final es aumentar la concienciación sobre la afasia a nivel mundial.

Realizamos grupos de discusión en línea con:

(1) personas que viven con afasia

(PLWA):

• personas con afasia,
• familiares,
• amigos o
• cuidadores de una persona con afasia

(2) personas que trabajan con personas con afasia (trabajadores):

• clínicos,
• investigadores,
• voluntarios,
• dirigentes de centros de afasia
• dirigentes de organizaciones de consumidores de afasia, ictus o lesiones cerebrales.

Ejecutamos grupos en 5 países: Australia, Colombia, Dinamarca, Singapur y EE.UU..

Utilizamos una técnica de grupo nominal modificada

para votar las prioridades. 

No aplicable

Posibles razones por las que la concienciación sobre la afasia es baja:

1. Las campañas no han tenido un mensaje unificado y convincente

2. Las campañas no han sido coordinadas entre organizaciones y campañas

3. Las campañas no han tenido una Las campañas no han tenido un mensaje unificado y convincente

2. Las campañas no se han coordinado entre organizaciones y campañas

3. Las campañas tienden a dirigirse a personas que ya son conscientes de la afasia

4. Las campañas no están informadas por la teoría o la investigación

5. Las personas que viven con afasia y los profesionales sanitarios no están incluidos en su diseño

6. El impacto de las campañas

no ha sido evaluado.

Existía el riesgo de que pensar sobre su experiencia pudiera causar cierta angustia a las personas que viven con afasia.

Para poder participar:

PLWA tenía que:

1. identificarse como afásico por cualquier causa, o
2. ser familiar/amigo/cuidador de una persona con afasia.

Los trabajadores tenían que tener experiencia trabajando con personas con afasia (por ejemplo, como clínico, investigador, líder de una organización de consumidores o centro de afasia, asistente o voluntario).

Todos los participantes debían tener:

1. dieciocho años o más,
2. capaz de participaren un grupo de discusión en línea de forma independiente o con apoyo,
3. capaz de dar su consentimiento, y
4. tener acceso a la tecnología necesaria para participar en grupos en línea.

.

Veintiséis personas con afasia participaron.

Veintinueve trabajadores participaron.

La ejecución de los grupos en Zoom (una plataforma de videoconferencias en línea) permitió que personas de distintos lugares participaran en el mismo grupo. Tanto en Australia como en Estados Unidos pudieron participar personas de diferentes estados.

Noviembre de 2022 - Junio de 2023

Online en Australia, Colombia, Dinamarca, Singapur y los Estados Unidos de América.

Claire Bennington recibió el apoyo de una Beca del Programa de Formación en Investigación del Gobierno Australiano

Emma y Kim Beesley fueron financiadas por el Centro de Investigación de Afasia de Queensland, financiado por la Fundación de la Familia Bowness y un donante anónimo.

Sarah J. Wallace recibió el apoyo del Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica en virtud de una Beca para Investigadores Líderes Emergentes (1175821).

Este estudio incluyó grupos focales en cinco países de cinco continentes (América del Norte, América del Sur, Europa, Asia, y Oceanía).

No realizamosningún grupo en África.

Sí. 

Desarrollamos un manual para asegurarnos de que se seguía el mismo proceso en cada centro de investigación.

Utilizamos las mismas diapositivas de PowerPoint para guiar a cada grupo de discusión.

El manual y las diapositivas fueron traducidos al danés y al español.

Se comprobó el análisis:

• recurriendo a las grabaciones de cada grupo
• consultando con los cofacilitadores que recogieron los datos para asegurarse de que el contexto se comprendía correctamente y se representaba.

utilizamos estos procesos para comprobar las ideas dentro de cada elemento. Esto fue comprobado de nuevo por un segundo evaluador del equipo de investigación.

Los próximos pasos son co-diseñar una campaña internacional de concienciación sobre la afasia. 

1. Consulte el artículo completo en https://doi.org/10.1080/09638288.2025.2510558

2. Envíe un correo electrónico a Claire Bennington a: c.bennington@uq.net.au 

3. Consulte el Seminario 53 del CRE de Afasia  https://www.youtube.com/watch?v=JZ3iUPFZS_Y&list=PLLfpMpQ8yga2-7b1KnY73bnpDDiWHRlXZ&index=3&t=1539s