Normas de notificación para la investigación sobre la afasia.

Los investigadores querían crear una lista consensuada de información importante para describir a las personas con afasia en la investigación.

• Se trataba de un estudio de consenso.
• Los investigadores pidieron a los expertos que debatieran y votaran hasta llegar a un acuerdo.
• Utilizaron un método especial denominado "ejercicio e-Delphi" 
• Los expertos respondieron preguntas en línea a lo largo de varias rondas.

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Los expertos acordaron que 14 datos deberían comunicarse siempre sobre las personas en los estudios sobre afasia:

Sobre las personas con afasia:

1. Edad
2. Años de educación
3. Sexo biológico
4. Lenguaje utilizado en el tratamiento/pruebas
5. Lenguaje primario
6. Todos los idiomas que utilizan
7. Historial de afecciones que afectan a la comunicación o el pensamiento
8. Historia de ictus anteriores
9. Qué lado del cerebro resultó dañado
10. Tiempo transcurrido desde el inicio de la afasia
11. Otras afecciones derivadas del ictus

Acerca de compañeros de comunicación (familiares/cuidadores):

1. Edad
2. Sexo biológico
3. Relación con la persona con afasia

Muchos estudios de investigación sobre la afasia no incluyen suficiente información sobre las personas que participaron. Esto dificulta:

• Comparar diferentes estudios
• Repetir los estudios para comprobar si funcionan
• Utilizar los resultados de la investigación para ayudar a pacientes realesen hospitales y clínicas

Cuando los estudios no describen bien a los participantes, se pierde tiempo y dineroy dificulta que los logopedas sepan qué tratamientos funcionarán mejor para sus pacientes.

Si tiene afasia o cuida a alguien con afasia, esta investigación ayuda a garantizar que los estudios futuros proporcionen suficiente información para:

• Ayudar a los terapeutas a recomendar el tratamiento adecuado para usted
• Comparar su situación con la de las personas que participan en los estudios de investigación
• Saber qué tratamientos tienen más probabilidades de funcionar para alguien como usted

Para los investigadores, significa que todos los estudios sobre afasia deberían incluir ahora estos 14 detalles como norma mínima.

El estudio constaba de dos partes principales:

Tres rondas de encuestas en línea en las que los expertos sugerían ideas y las votaban

Una reunión final en la que los expertos debatían los resultados y tomaban las decisiones finales

En la Ronda 1, 156 expertos respondieron a las preguntas.

En las Rondas 2 y 3, los expertos calificaron los ítems como esenciales, importantes o no importantes.

Por último, 19 expertos se reunieron en línea para tomar las decisiones finales.

Este estudio no probó un tratamiento.

En su lugar, creó unas directrices sobre qué información debe incluirse en los informes de investigación.

Estas directrices reciben el nombre de lista de comprobación "DESCRIBE" y pueden ser utilizadas por los investigadores cuando escriban sobre sus estudios.

Los investigadores pueden utilizar esta lista de comprobación cuando escriban sobre sus estudios.

La afasia es un problema del lenguaje que afecta hasta al 38% de los supervivientes de un ictus.

Cada persona con afasia es diferente, lo que dificulta saber qué tratamientos funcionan mejor para cada persona.

Estudios anteriores de 1983, 2003 y los últimos años han demostrado que los investigadores a menudo no incluían información importante sobre los participantes en el estudio, lo que hacía que los estudios fueran menos útiles.

No hubo riesgos relacionados con esta investigación

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Los investigadores invitaron a tres tipos de expertos:

1. Investigadores que habían publicado estudios sobre la afasia
2. Médicos de clínicaque trabajan con personas con afasia
3. Editores de revistasque deciden lo que se publica en las revistas médicas

Todos los participantes debían hablar inglés y trabajar a nivel internacional.

Todos los participantes debían hablar inglés y trabajar a nivel internacional.

• 156 personas participaron en la Ronda 1
• 87% eran mujeres, 13% eran hombres
• La mayoría eran logopedas (85%)
• Procedían de 32 países diferentes(la mayoría Australia, Reino Unido y EE.UU)
• 69% eran investigadores, 60% eran clínicos y 13% eran editores de revistas

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Para obtener el acuerdo de una serie de expertos.

El estudio recibió la aprobación ética en 2019, la recopilación de datos se produjo en 2020 y el artículo se publicó en 2023.

El estudio recibió la aprobación ética en 2019, la recopilación de datos se produjo en 2020 y el artículo se publicó en 2023.

• El estudio fue internacional, con participantes de 32 países.
• El equipo de investigación tenía su sede en Australia (Universidad de Queensland) y Escocia(Glasgow Caledonian University).

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El investigador principal recibió financiación del National Health and Medical Research Council en Australia

El equipo escocés recibió financiación de la Chief Scientist Office en Escocia

La Collaboration of Aphasia Trialists también proporcionó apoyo

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Los investigadores identificaron algunas limitaciones:

1. Sólo se incluyó a personas que podían participar en inglés: podrían haberse perdido otras perspectivas
2. La mayoría de los participantes eran investigadores y no terapeutas que trabajan directamente con los pacientes
3. Estas normas podrían necesitar una actualización en el futuro a medida que cambien los métodos de investigación

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Sí, esta investigación es digna de confianza porque:

• Se utilizó un método bien establecido (Delphi) para obtener el acuerdo de expertos
• Se incluyó a muchos expertos (156) de 32 países
• Múltiples investigadores revisaron el trabajo
• El proceso fue transparente con reglas de votación claras
• Se publicó en una revista por pares revista
• Recibió la aprobación ética de un comité universitario

• Los investigadores que estudian la afasia deberían utilizar estas 14 normas al comunicar información sobre los participantes en sus estudios.
• Las normas deben revisarse y actualizarse periódicamente para mantenerlas vigentes.

https://www.aphasiatrials.org/describe/