Was bedeutet es, sich der Aphasie bewusst zu sein? Eine internationale Umfrage zum Thema Aphasiebewusstsein

- Was Menschen, die mit Aphasie leben und arbeiten, über Aphasiebewusstsein denken.

- Was Menschen, die mit Aphasie leben und arbeiten, getan haben, um das Bewusstsein zu erhöhen.

- Was Probleme Menschen trafen, um das Bewusstsein zu schärfen.

- Was helped Menschen zu sensibilisieren. 

Zwei internationale Online-Umfragen

Wir analysierten die Ergebnisse von:

- 105 Menschen mit Aphasie aus 13 Ländern

- 306 Mitarbeitern aus 37 Ländern

- insgesamt 411 Teilnehmern aus 39 Ländern 

Aphasiebewusstsein war sehr wichtig für beide Gruppen. Die Hauptgrund von beiden Gruppen angegeben wurde: Personen mit Aphasie Gesichtsbarrierenzu Kommunikation und Information jeden Tag. 

Beide Gruppen dachten, Aphasie-Bewusstsein bedeutet:

1. Aufklärung über Aphasie
2. Menschen wissen, wie man mit Menschen mit Aphasie kommuniziert
3. Die Menschen verstehen den Zustand "Aphasie"

Um "aphasiebewusst" zu sein, meinten beide Gruppen, müssen die Menschen wissen:

1. Aphasie dbeeinträchtigt nicht die Intelligenz
2. Was Menschen mit Aphasie bei der Kommunikation hilft
3. Die Auswirkungen von Aphasie

Beide Gruppen waren der Meinung, dass eine Aphasie-Aufklärungskampagne:

1. Aufklärung über Aphasie
2. Veränderung der Art und Weise, wie Menschen mit Aphasie kommunizieren

15% der Menschen, die mit Aphasie leben, und 31% der Arbeitnehmer gaben an, eine Aphasie-Aufklärungskampagne durchgeführt zu haben.

Die häufigsten Sensibilisierungsaktivitäten waren:

1. Gespräche führen
2. Social media posts
3. Poster anzeigen
4. E-Mails versenden
5. Schreiben von Artikeln für Zeitungen oder Zeitschriften
6. Abhalten von Fundraising-Veranstaltungen
7. Radio Interviews
8. Das Erstellen eines YouTube-Videos oder ähnliches
9. TV Interviews
10. Schreiben an einen Politiker

Beide Gruppen hielten die wirksamsten Aktivitäten für:

1. Reden halten
2. Beiträge in sozialen Medien

Die meisten Zielgruppen für Menschen mit Aphasie waren:

1. Freunde
2. Personal des Gesundheitswesens
3. Familie
4. Gesundheitseinrichtungen wie Krankenhäuser oder Rehabilitationszentren
5. die allgemeine Öffentlichkeit.

Die häufigsten Zielgruppen für die Arbeitnehmer waren:

1. Die allgemeine Öffentlichkeit
2. Fachleute im Gesundheitswesen
3. Familienmitglieder von Menschen mit Aphasie
4. Betreuer von Menschen mit Aphasie

Die Arbeitnehmer gaben viele Einzelheiten über die von ihnen durchgeführten Kampagnen an. Dazu gehörten:

1. Wie sie ihre Kampagne geplant haben
2. Ziel der Kampagne
3. Schlüsselbotschaft
4. Botschafter
5. Kommunikationskanäle
6. Kontext für die Kampagne (z. B. Zeitpunkt und Dauer)
7. Erfolg der Kampagne
8. Bewertung der Kampagne
9. Kosten
10. Finanzierung und wenn ja, wie.

Was die Bewusstseinsbildung erschwerte

Mit Aphasie lebende Menschen sagten:

• Meine Aphasie 
• Stigma / Versteckte Behinderung
• Mangelndes Selbstvertrauen zu sprechen
• Zugang zum Publikum
• Mangel an Zeit / Ressourcen
• Mangel an Wissen, wie wir helfen können
• Müdigkeit
• Transport und Organisation

Die Arbeitnehmer sagten: 

• Mangel an Zeit / Geld / Ressourcen
• Mangel an Fähigkeiten 
• Mangelndes Interesse der breiten Öffentlichkeit am Verständnis Bedingungen, die sie nicht betreffen - Aphasie ist kein "heißes Thema"
• Mangel an Verständnis für das Ausmaß des Problems
• Mangel an Kontinuität
• Konkurrenz durch andere Ursachen
• Kulturelle Fragen

Was zur Bewusstseinsbildung beigetragen hat

Menschen, die mit Aphasie leben, sagten:

• Vorträge in der Öffentlichkeit - meine Geschichte erzählen
• Fernsehwerbung
• Gespräche von Angesicht zu Angesicht
• Konferenzen hybrid/persönlich
• Fotos/Gemälde/Musik
• Berühmte Personen als Beispiel
• Großzügigkeit von anderen
• Mundpropaganda 
• Soziale Medien

Berufstätige sagten:

• Berühmte Menschen sprechen über Aphasie  
• Einstellungen anderer 
• Leidenschaft und Antrieb zur Bewusstseinsbildung
• Unterstützung durch Arbeitgeber und Kollegen
• Unterstützung durch andere / größere Organisationen / Wohlfahrtsverbände - größere Stimme
• Unterstützung von Marketing- und Kommunikations Fachleute
• Finanzierung
• Videos 
• Soziale Medien

Das geringe Bewusstsein für Aphasie ist ein globales Problem

Diese Untersuchung zeigt, wie wichtig das Bewusstsein für Aphasie ist und warum.

Sie hat viele nützliche Informationen über die Bewusstseinsbildung gesammelt.

Diese werden genutzt, um eine internationale Aphasie-Kampagne zu entwickeln.

Zwei internationale Online-Umfragen

Zwei Menschen mit Lebenserfahrung mit Aphasie leiteten diese Forschung.

Nicht anwendbar

Mehr als 20 Studien in 19 Ländern zeigen, dass das Bewusstsein für Aphasie in der Öffentlichkeit gering ist.

Forscher haben mögliche Gründe für das geringe Bewusstsein für Aphasie genannt:

1. Kampagnen hatten keine einheitliche und überzeugende Botschaft
2. Kampagnen wurden nicht organisations- und kampagnenübergreifend koordiniert/li>
3. Kampagnen neigen dazu, Menschen anzusprechen, die bereits über Aphasie Bescheid wissen
4. Kampagnen sind nicht durch Theorie oder Forschung untermauert
5. Menschen, die mit Aphasie leben, und Fachleute des GesundheitswesensFachleute des Gesundheitswesens werden nicht in die Gestaltung einbezogen
6. Die Wirkung der Kampagnen wurde nicht bewertet. 

Es bestand die Gefahr, dass die Teilnehmer das Ausfüllen der Umfrage als:

• ermüdend
• beunruhigend

empfinden würden.

Für Menschen, die mit Aphasie leben:

• Sie geben an, aus irgendeinem Grund an Aphasie zu leiden, oder
• Sind ein Familienmitglied, ein Freund oder ein Betreuer einer Person, bei der Aphasie diagnostiziert wurde

Für Arbeitnehmer:

• Sie haben aktuelle oder frühere Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Aphasie

Alle Teilnehmer:

• Mindestens 18 Jahre alt sein
• In der Lage sein, eine Online-Umfrage allein oder mit Unterstützung auszufüllen
• In der Lage sein, sich gut genug auf Englisch zu verständigen, um die Umfrage auszufüllen
• Einwilligung geben können

Für die Umfrage für Menschen mit Aphasie:

 66 Menschen mit Aphasie

23 Ehegatten/Partner einer Person mit Aphasie

12 Familienmitglieder einer Person mit Aphasie

1 Freund einer Person mit Aphasie

3 Betreuer einer Person mit Aphasie

Für die Umfrage für Arbeitnehmer:

223 Kliniker

6 Assistenten im Gesundheitswesen

16 Leiter einer Aphasieorganisation oder eines Aphasiezentrums

68 Forscherinnen und Forscher

39 Freiwillige

17 Andere Rollen

Wir wollten in kurzer Zeit ein breites internationales Publikum erreichen.

Wir hatten keine finanziellen Mittel, um die Umfragen in andere Sprachen zu übersetzen.

Unsere Forschungsberater, die mit Aphasie leben, halfen dabei, die Umfragen relevant und zugänglichfür Menschen mit Aphasie zu machen.

März - Mai 2022.

Online

Claire Bennington wird unterstützt von einem Australische Regierung Research Training Programm-Stipendium unterstützt.

Emma und Kim Beesley werden werden finanziert durch die Queensland Aphasia Research Centre, das von der Bowness Family Foundation und ein anonymer Spender. Sarah J. Wallace ist unterstützt von der National Health and Medical Research Council unter einem Emerging Leadership Investigator Grant (1175821).

Die Umfragen waren nur auf Englisch. Das bedeutet, dass es für Menschen mit Aphasie, deren Muttersprache nicht Englisch ist, schwieriger gewesen wäre, die Fragebögen auszufüllen.

Das Fehlen von Übersetzungen wirkte sich wahrscheinlich darauf aus, wer teilnehmen konnte.

Responder Bias ist bei jeder Umfrage ein Problem. Menschen, denen das Thema Aphasie sehr am Herzen liegt, haben die Umfrage eher ausgefüllt.

Ja. Die Entwicklung der Umfrage wurde von einer Checkliste geleitet. (Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys (CHERRIES; Eysenbach, 2004)

Die Ergebnisse werden dazu beitragen, eine internationale Kampagne zur Sensibilisierung für Aphasie zu entwickeln.

Weitere Forschung sollte:

1. Prioritäten für eine internationale Kampagne identifizieren
2. eine internationale Kampagne mitgestalten

Diese Folien ansehen oder Claire Bennington kontaktieren. E-Mail: c.bennington@uq.net.au