Prioritäten für eine internationale Kampagne zur Sensibilisierung für Aphasie

Was sind die Prioritäten für eine internationale Aphasie-Aufklärungskampagne Kampagne mit den Schlüsselelementen? Diese Kampagnenelementewaren: 

• Traumergebnis/e
• Ziel/s
• Zielgruppe/n
• Nachrichten 
• Messenger
• Kommunikationskanal/e 
• Kontext
• Auswertung / Messung
• Kosten / Finanzierung

Qualitative Fokusgruppen (online)

Participants came up with 552 ideas for an international aphasia awareness campaign.

They prioritised 115 of these ideas.

The top priorities across the key elements were:

Message

1. Branding and marketing tactics for the campaign message
2. Explain what aphasia is (and is not) and its impact
3. How to support communication with a person with aphasia

Dream Outcomes

1. One day the world’s population will understand aphasia and all people with aphasia will be treated with respect and kindness.
2. Increased philanthropic funding to aphasia
3. Standard support for people with aphasia across all aspects of society

Target audiences:

1. Whole world / General public / community at large
2. Medical / nursing / hospital staff and GPs
3. Families / friends

Messengers:

1. Stories and faces of people with lived experience of aphasia
2. Celebrities/influencers
3. Aphasia associations

Communication Channels:

1. Mass media
2. Places where people cannot avoid it – where it would be hard not to see it.
3. Well-planned international hub that tackles the campaign in a coordinated manner

Context:

1. Model it on a campaign, such as the sunflower campaign or connect to this campaign
2. Link the campaign to something that already exists.
3. Repeated, regular/annual campaign

Cost and Funding:

1. Governments/governmental agencies/ministry of health
2. Philanthropists

Goal:

1. Reintegration of people with aphasia into society. Do not exclude people with aphasia. 
2. Change

Evaluation/Measurement:

1. Quality and quantity
2. Duration and follow-up
3. Gallup public opinion poll
4. Return to work indicators for people with aphasia

Mangelndes Bewusstsein für Aphasie ist ein globales Problem

Mehr als 20 Studien aus 20 Ländern zeigen, dass das öffentliche Bewusstsein für Aphasie anhaltend niedrig ist

Trotz der besten Bemühungen von Einzelpersonen, lokalen Diensten und Aphasie-Verbraucherorganisationen auf der ganzen Welt, das Bewusstsein zu erhöhen.

Mangelhaftes Bewusstsein für Aphasie kann daraus resultieren:

• ein Mangel an finanziellen Mitteln für Aphasie-Dienste und -Forschung
• ein Mangel an Unterstützung und öffentlicher Empathie für Menschen mit Aphasie und ihre Familien in ihren Gemeinden
• fweniger Möglichkeiten, zur Arbeit zurückzukehren, sich weiterzubilden, oder an sozialen Aktivitäten teilzunehmen.

Diese Ergebnisse werden eine weitere Studie anleiten, um eine internationale Aphasie-Aufklärungskampagne mitzugestalten.

Das letzte Ziel ist es, das Bewusstsein für Aphasie weltweit zu erhöhen.

Wir führten Online-Fokusgruppen mit:

(1) Menschen, die mit Aphasie leben (PLWA):

• Menschen mit Aphasie,
• Familienmitglieder,
• Freunde oder
• Betreuer einer Person mit Aphasie

(2) Menschen, die mit Menschen mit Aphasie arbeiten (Arbeitnehmer):

• Kliniker,
• Forscher,
• Freiwillige,
• Leiter von Aphasiezentren
• Leiter von Verbraucherorganisationen für Aphasie, Schlaganfall oder Hirnverletzungen.

Wir führten Gruppen in 5 Ländern: Australien, Kolumbien, Dänemark, Singapur und USA.

Wir verwendeten eine modifizierte nominale Gruppentechnik um über Prioritäten abzustimmen. 

Nicht anwendbar

Mögliche Gründe, warum das Bewusstsein für Aphasie gering ist:

1. Kampagnen haben keine einheitliche und überzeugende Botschaft

2. Kampagnen wurden nicht organisations- und kampagnenübergreifend koordiniert

3. Kampagnen neigen dazu, Menschen anzusprechen, die bereits über Aphasie Bescheid wissen

4. Kampagnen sind nicht durch Theorie oder Forschung informiert

5. Menschen, die mit Aphasie leben, und Fachleute aus dem Gesundheitswesen werden nicht in die Gestaltung einbezogen

6. Die Wirkung von Kampagnen ist nicht bewertet worden. 

(Simmons-Mackie et al., 2020)

Es bestand das Risiko, dass das Nachdenken über ihre Erfahrungen bei Menschen mit Aphasie einen gewissen Leidensdruck auslösen könnte.

Um dabei sein zu können:

PLWA mussten:

1. an Aphasie jeglicher Ursache leiden oder
2. ein Familienmitglied/Freund/Betreuer einer Person mit Aphasie sein.

Mitarbeiter mussten Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Aphasie haben (z.B. als Kliniker, Forscher, Leiter einer Verbraucherorganisation oder eines Aphasiezentrums, Assistent oder Freiwilliger).

Alle Teilnehmer mussten:

1. Achtzehn Jahre alt oder älter
2. in der Lage sein, an einer Online-Fokusgruppe selbstständig oder mit Unterstützung teilzunehmen,
3. einwilligungsfähig sein und
4. Zugang zur Technologie haben, die für die Teilnahme an Online-Gruppen erforderlich ist.

Sechsundzwanzig Menschen, die mit Aphasie leben, nahmen teil.

Neunundzwanzig Arbeitnehmer nahmen teil.

Die Durchführung der Gruppen über Zoom (eine Online-Videokonferenzplattform) ermöglichte es Menschen aus verschiedenen Orten an derselben Gruppe teilzunehmen. Menschen aus verschiedenen Staaten konnten sowohl in Australien als auch in den USA

teilnehmen.

November 2022 - Juni 2023

Online in Australien, Kolumbien, Dänemark, Singapur und den Vereinigten Staaten von Amerika.

Claire Bennington wurde durch ein Australian Government Research Training Program Scholarship unterstützt.

Emma und Kim Beesley wurden vom Queensland Aphasia Research Centre finanziert, das von der Bowness Family Foundation und einem anonymen Spender finanziert wird.

Sarah J. Wallace wurde vom National Health and Medical Research Council mit einem Emerging Leadership Investigator Grant (1175821) unterstützt.

Diese Studie umfasste Fokusgruppen in fünf Ländern aus fünf Kontinenten (Nordamerika, Südamerika, Europa, Asien, undOzeanien).

Wir haben keine Gruppen in Afrika durchgeführt.

Ja. 

Wir haben ein Handbuch entwickelt, um sicherzustellen, dass der gleiche Prozess an jedem Forschungsstandort eingehalten wurde.

Wir verwendeten dieselben PowerPoint-Folien, um jede Fokusgruppe zu leiten.

Das Handbuch und die Folienwurden ins Dänische und Spanische übersetzt.

Wir überprüften die Analyse, indem:

• wir uns die Aufzeichnungen für jede Gruppe
• mit den Co-Moderatoren berieten, die die Daten sammelten, um sicher zu sein, dass der Kontext richtig verstanden und repräsentiert wurde.

Wir benutzten diese Prozesse, um die Ideen innerhalb jedes Elements zu überprüfen. Dies wurde wiederum durch einen zw. zweiten Bewerter aus dem Forschungsteam

Die nächsten Schritte sind die Mitgestaltung einer internationalen Kampagne zur Sensibilisierung für Aphasie. 

1. Den vollständigen Artikel finden Sie unter https://doi.org/10.1080/09638288.2025.2510558

2. Senden Sie eine E-Mail an Claire Bennington unter: c.bennington@uq.net.au 

3. Siehe Aphasia CRE Seminar 53  https://www.youtube.com/watch?v=JZ3iUPFZS_Y&list=PLLfpMpQ8yga2-7b1KnY73bnpDDiWHRlXZ&index=3&t=1539s