Berichtsstandards für die Aphasieforschung.

Die Forscher wollten eine vereinbarte Liste von wichtigen Informationen erstellen, um Menschen mit Aphasie in der Forschung zu beschreiben.

• Es handelte sich um eine Konsensstudie
• Die Forscher baten die Experten zu diskutieren und abzustimmen, bis sie sich einig waren.
• Sie verwendeten eine spezielle Methode, die "e-Delphi-Übung" genannt wird.
• Die Experten beantworteten Fragen online über mehrere Runden.

Die Experten waren sich einig, dass 14 Informationen über Personen in Aphasiestudien immer berichtet werden sollten:

Über Menschen mit Aphasie:

1. Alter
2. Bildungsjahre
3. Biologisches Geschlecht
4. Sprache, die bei der Behandlung/Testung verwendet wird
5. Primärsprache
6. Alle Sprachen, die sie verwenden
7. Vorgeschichte von Erkrankungen, die die Kommunikation oder Denken beeinträchtigen
8. Vorgeschichte früherer Schlaganfälle
9. Welche Seite des Gehirns wurde geschädigt
10. Zeit seit Beginn der Aphasie
11. Andere Bedingungen des Schlaganfalls

Über Kommunikationspartner (Familie/Betreuer):

1. Alter
2. Biologisches Geschlecht
3. Beziehung zu der Person mit Aphasie

Viele Forschungsstudien über Aphasie enthalten nicht genügend Informationen über die Personen, die daran teilgenommen haben. Das erschwert:

• Vergleiche verschiedener Studien
• Wiederholung von Studien, um zu überprüfen, ob sie funktionieren
• Nutzung von Forschungsergebnissen, um echten Patienten in Krankenhäusern und Kliniken zu helfen

Wenn Studien die Teilnehmer nicht gut beschreiben, verschwenden sie Zeit und Geld und erschweren es Sprachpathologen, zu wissen, welche Behandlungen für ihre Patienten am besten funktionieren.

Wenn Sie an Aphasie leiden oder jemanden mit Aphasie betreuen, hilft diese Forschung zu gewährleisten, dass zukünftige Studien genügend Informationen liefern, um:

• Therapeutendie richtige Behandlungfür Sie zu empfehlen
• Ihre Situation mit der von Menschen in Forschungsstudien zu vergleichen
• zu wissen, welche Behandlungen am wahrscheinlichsten für jemanden wie Sie wirken

Für Forscher bedeutet das, dass alle Aphasie-Studien nundiese 14 Details als Mindeststandard enthalten sollten.

Die Studie hatte zwei Hauptteile:

Drei Runden von Online-Umfragen, in denen Experten Ideen vorschlugen und darüber abstimmten

Eine abschließende Sitzung, in der die Experten die Ergebnisse diskutierten und endgültige Entscheidungen trafen

In Runde 1 beantworteten 156 Experten Fragen.

In Runden 2 und 3 bewerteten die Experten Punkte als wesentlich, wichtig oder nicht wichtig.

Schließlich trafen sich 19 Experten online, um endgültige Entscheidungen zu treffen.

Diese Studie hat keine Behandlung getestet.

Sie hat stattdessen Richtlinien dafür erstellt, welche Informationen in Forschungsberichten enthalten sein sollten.

Diese Richtlinien werden "DESCRIBE"-Checkliste genannt und können von Forschern verwendet werden, wenn sie über ihre Studien schreiben.

Aphasie ist ein Sprachproblem, das bis zu 38 % der Überlebenden eines Schlaganfalls betrifft.

Jeder Mensch mit Aphasie ist anders, was es schwierig macht zu wissen, welche Behandlungen bei welchen Menschen am besten wirken.

Vorangegangene Studien aus den Jahren 1983, 2003 und den letzten Jahren haben gezeigt, dass die Forscher oft wichtige Informationen über die Studienteilnehmer nicht einbezogen haben, was die Studien weniger nützlich macht.

Es gab keine Risiken im Zusammenhang mit dieser Forschung.

Die Forscher luden drei Arten von Experten ein:

1. Forscher, die Aphasie-Studien veröffentlicht hatten
2. Kliniker, die mit Menschen mit Aphasie arbeiten
3. Journal-Redakteure, die entscheiden, was in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht wird

Alle Teilnehmer mussten Englisch sprechen und international arbeiten.

• 156 Personen nahmen an Runde 1 teil
• 87% waren weiblich, 13% waren männlich
• Die meisten waren Sprachtherapeuten (85%)
• Sie kamen aus 32 verschiedenen Ländern (hauptsächlich Australien, Großbritannien und USA)
• 69% waren Forscher, 60% waren Kliniker und 13% waren Journalredakteure

Die Zustimmung einer Reihe von Experten einzuholen.

Die Studie wurde 2019 ethisch genehmigt, die Datenerhebung fand 2020 statt, und der Artikel wurde 2023 veröffentlicht.

• Die Studie war internationall, mit Teilnehmern aus 32 Ländern.
• Das Forschungsteam war in Australien (Universität von Queensland) und Schottland (Glasgow Caledonian University) angesiedelt.

Der leitende Forscher erhielt Mittel vomNational Health and Medical Research Council in Australien

Das schottische Team erhielt Mittel vom Chief Scientist Office in Schottland

Auch die Collaboration of Aphasia Trialists leistete Unterstützung

Die Forscher wiesen auf einige Einschränkungen hin:

1. Eingeschlossen wurden nur Personen, die auf Englisch teilnehmen konnten - andere Perspektiven könnten verpasst worden sein
2. Die meisten Teilnehmer waren eher Forscher als Therapeuten, die direkt mit Patienten arbeiten
3. Diese Standards müssen möglicherweise in Zukunft aktualisiert werden, wenn sich die Forschungsmethoden ändern

Ja, diese Studie ist vertrauenswürdig, weil:

• Es wurde eine gut etablierte Methode (Delphi) verwendet, um die Zustimmung von Experten zu erhalten
• Es wurden viele Experten (156) aus 32 Ländern einbezogen
• Mehrere Forscher überprüften die Arbeit
• Der Prozess war transparentmit klaren Abstimmungsregeln
• Es wurde in einer von Experten begutachteten Zeitschrift veröffentlicht
• Es wurde von einem universitären Komitee ethisch genehmigt

• Forscher, die Aphasie untersuchen, sollten diese 14 Standards verwenden, wenn sie Informationen über ihre Studienteilnehmer berichten.
• Die Standards sollten regelmäßig überprüft und aktualisiert werden, um sie aktuell zu halten.

https://www.aphasiatrials.org/describe/